Показать на карте
Толерантность
535 0 1
Пост

Фуфаева Ирина Владимировна

О биполярниках, сумасшедшем эфире и разнообразной стигме

Текст

История первая. Голоса из Зазеркалья

«Каждую субботу в 15.00 сумасшедший прямой эфир на zazeradio.com». В эпитете «сумасшедший» столько же смелости, сколько иронии. У авторов Радио «Зазеркалье» разные, как сейчас говорят, идентичности. Они филологи, архитекторы, искусствоведы, философы. Они москвичи. Они мужчины и женщины. И еще одна идентичность есть у каждого: психиатрический диагноз.

«Учился, затем работал. Получил два высших образования. Ничто не предвещало беды, как однажды начались “проблемы с головой”. Настал момент, когда работать я больше не смог. Болезнь прогрессировала. В итоге я поставил крест на своей жизни».

«Профессиональный радиожурналист, работал на крупной информационной радиостанции, писал для прессы и интернет-порталов. Всего этого лишился в один день из-за обострения давней и тяжелой болезни. С работы вежливо “попросили”, да и психическое состояние оставляло желать лучшего».

Художник Алексей Ляпин, Зазеркалье. "Сумасшедшая графика". d3b5f6fa6beea1f42802203dca824452.jpgТакую штуку пережили не только ведущие радио и их слушатели: «По статистике около восьми миллионов человек в России ежегодно обращаются за психиатрической помощью. Тем не менее мы, душевнобольные, остаемся изгоями в «здоровом» мире. Нам надоело стесняться своих болезней в обычной жизни, поэтому здесь мы говорим о них откровенно».

«Мы создаем подкасты о жизни и искусстве. Мы рассказываем только о том, в чем понимаем, и только так, как хотим. В «Зазеркалье» мы свободны от больничных стен, социальных стереотипов и прочих ограничений».

Темы подкастов разнообразны. Понимание культуры в Древней Руси и в постмодерне. Продажа музыкальных треков в интернете. Но есть и просветительское: мифы о психических болезнях; выход из болезни как «непростой этап, который начинается после первой госпитализации и длится порой всю оставшуюся жизнь». Актуально не только для слушателей с аналогичной историей, но и для их окружения.

Из голосов участников Зазеркалья, рассказывающих личные истории болезни и ее преодоления, родился пронзительный фильм "Голоса", которого, увы, еще нет в сети: он пока "фестивальный". Вот его трейлер:

Об этом пласте активизма я узнала на Круглом столе «СтопСтигма», куда попала как лингвист. АСИ - Агентство социальной информации – пригласило поучаствовать в дискуссии о том, как бороться со стереотипами на уровне языка. И встретила еще одну экожурналистку в неожиданной для меня роли, Марию Фаворскую, - оказывается, еще и организатора Ассоциации Биполярники. Это популярное сообщество ВКонтакте – «группа о биполярном аффективном расстройстве (БАР, МДП, Маниакально-депрессивный психоз) для всех, кого коснулась эта проблема».

Мария Фаворская:

– Последние три года я интересуюсь БАР по личным причинам. Сначала информацию о нём найти было очень трудно. А сейчас её много, и это результат работы активных пациентов. Соцсети дали нам возможность делиться мыслями и опытом. Наши сообщества есть в фейсбуке, вконтакте, телеграме. В моем сообществе ВК – почти 3000 участников. У кого-то диагноз действительно есть, кто-то его у себя подозревает, в том числе, наверное, под влиянием моды. Но мода лучще, чем стигма. Мода пройдет, а ощущение, что этот диагноз просто часть жизни, причем жизнь с диагнозом может быть активной - останется.

История вторая. «Люди молодцы»

Подобные инициативы - просвещение своими силами, объединение по горизонтали – в последние годы возникают одна за другой. Книга «С ума сойти! Путеводитель по психическим расстройствам для жителя большого города» - результат сотрудничества журналистов Дарьи Варламовой и Антона Зайниева. В этом году они получили премию «Просветитель», которую присуждают авторам лучших научно-популярных книг. При этом ребята – не медики.

Дарья Варламова:

– Я – пациент. Мой диагноз – биполярное расстройство второго типа. Начну своё выступление с каминг-аута: сейчас я нахожусь в так называемой гипомании. То есть в фазе болезни, считающейся острой. Судите сами, насколько я в ней опасна.

Через полгода после начала моей болезни заболел мой друг Антон Зайниев. Тревожно-депрессивное расстройство. Мы встречались с Антоном, обсуждали наши ситуации, недостаток информации, и решили написать книжку для таких людей, как мы сами. Вот так живешь - опаньки, у тебя хроническое психическое заболевание.

Мы сделали базовый гид про самые распространённые расстройства, которые выглядят как обычные состояния - со стороны о них не догадаешься. После выхода книги люди стали свободнее разговаривать о своих диагнозах, началась дискуссия. Это ведь касается каждого. Людям часто кажется, что психические болезни – это какая-то маргинальная штука, но по статистике каждый четвертый переживет в своей жизни какой-то их эпизод – не обязательно хроническое заболевание, но, например, паническую атаку или депрессию. И надо относиться к ним как к своей особенности, с которой можно эффективно жить.

Не стоит считать, что ребята, обсуждающие свои диагнозы, хотят привлечь к себе внимание, имеют целью пиар, добиваются, чтобы их пожалели. Говорить об этом трудно, надо относиться с эмпатией, многие не могут сказать о них самым близким – в том числе и потому, что боятся услышать «Соберись, тряпка».

Мария и Дарья, фото Алёны Быковой:4c98f8cfc10605eb30f8ac03162c83ac.jpg…Обнаружилась удивительная цифра. За 10 лет, с 2000 по 2010, количество завершенных самоубийств в России снизилось вдвое. И снижение продолжается. Врачи приписывают его своим усилиям, политики, наверное – своим, но оно явно коррелирует с распространением соцсетей, с возможностью общаться с себе подобными и общаться вообще, с ростом связей внутри общества. Общение в тематических группах, на тематических форумах дает возможность выговориться, обменяться – да хотя бы контактами хороших, понимающих психиатров, да и опытом вообще – действительно, у кого его больше, чем у самих пациентов? Мне нравится блог юзера ya-schizotypic, он же «псих-консультант», сообщающий в прикрепленном посте: «Меня зовут Виталий, мне 31 год. В 2015-м году я сошёл с ума и попал в психиатрическую больницу. (…) Сейчас я прохожу профессиональную переподготовку на клинического психолога… В блоге пишу о лечении, переживаниях, связанных с психическим заболеванием, веществах, психофарме, психологии, психотерапии и психиатрии». И никто не скажет точно, сколько действует таких точечных групп и сообществ, больших и совсем малых. Не все получают широкую известность. Когда я уже после встречи рассказывала о ней подруге, она в свою очередь написала: «Моя френдесса в ФБ организовала группу самоподдержки тревожно-депрессивных, и они встречаются каждую неделю. Люди молодцы».

История третья. Не «отдельная группа»

«Я не обсуждал бы людей с психическими расстройствами, - говорит Аркадий Шмилович, заведующий медико-реабилитационным отделением ПКБ № 1 им. Н.А.Алексеева, президент Региональной общественной организации «Клуб психиатров» - как некую группу, отдельную от «нормальных людей». Норма – результат соглашения. На психогигиеническом форуме в РГГУ мы спросили – а кто готов обратиться за помощью к врачу? При условии анонимности и бесплатности такое желание выразило 70% аудитории. Это стандартная цифра, примерно у 70 процентов людей есть те или иные психические проблемы».

И правда, кто не пробовал антидепрессанты, кто не переживал острую душевную муку или не сомневался в своем психическом здоровье хотя бы в подростковом возрасте или в тяжелой жизненной ситуации. То есть речь на самом деле о сотрудничестве обычных людей. Помимо «самопомощи», оно исцеляет ещё и всё общество. У него ведь тоже свои проблемы восприятия - общественные. Главная проблема – что оно видит себя разделенным на отдельные группы с жёсткими границами. Мужчины и женщины. Молодые и старые. Нормальные и психи. Мы и Другие, короче. То, что это иллюзия, пожалуй, ярче всего видно именно на примере якобы группы «людей с проблемами» - а на самом деле нас.

Дарья Варламова:

– Стигматизирует само деление «Есть мы, нормальные - и есть люди с расстройствами психики». Ведь на самом деле есть спектр. Нет границы, где кончаются нормальные и начинаются психи. Люди, которые с нами общаются после книжки, рассказывают, что больше всего на них давит, что их болезненные состояния путают с проявлением их личности: ты тряпка, ты безалаберный, на тебя нельзя положиться. Они прекращают понимать, где они, где болезнь.

По мне, наиболее ярко о стигме сказала не приглашенный эксперт, а подошедшая к микрофону Саша Губарева, психиатрический переводчик-синхронист и музыкант, автор просветительских стримов:

- У меня тяжелый диагноз: параноидная шизофрения. Уже можно открыто говорить про биполярное расстройство, это здорово, но про шизофрению ещё нельзя говорить. Представляете, человек с хронической болезнью больше всего боится, что об этой болезни узнают и его будут лечить. Как если бы диабетчик боялся, что узнают о болезни, будут колоть инсулин. В результате у вас бред, а вы пьете пустырник. А говорить об этой болезни необходимо, должны звучать голоса людей, которые от нее страдают, потому что именно они могут лучше и полнее всего ответить на вопрос, что же такое - жизнь с болезнью.

Далее, важно, что представление о шизофрении как о гомогенной группе неверно, это общее клеймо сепарирует людей. На самом деле есть «шизофрении», во множественном числе, - это целый спектр заболеваний с разными проявлениями и интенсивностью.

Наконец, мне не нравится история про милосердие, патронирующий взгляд на тебя как на недееспособного, как на часть гомогенной унифицированной массы, которая должна иметь призор и надзор. Из этого рождается своего рода требование, что инвалид, в том числе ментальный, должен удовлетворять критериям жалости. Он должен быть либо иллюстрацией трагической судьбы, либо иллюстрацией трагического превозмогания – «как человек без рук без ног всего добился». Иначе не стоит и вылезать. И все это порождено делением на «они» и «мы».

История четвертая. Почему боятся «психушек»2072d6fae446836be57a5852cf79171a.jpgНа Круглом Столе говорили и о еще одной «стигме» – клейме, которое лежит на самой психиатрии с давних времён. Страшно лечиться не только потому, что тебя назовут психом. Страшно, что превратят в заторможенного овоща, привяжут к кровати, лишат человеческого достоинства и т.д. Никто из собравшихся не подвергал сомнению необходимость лечения, лекарств, для многих оно было спасительным; наоборот, призывали рассеивать «аллюзии с карательной психиатрией» советского времени. То есть опыт взаимодействия с медициной участников встречи - в целом положительный. Наконец, Радио Зазеркалье возникло в «Кащенко» - психиатрической клинической больнице №1 им. Н.А.Алексеева. Здесь заведует медико-реабилитационным отделением президент Региональной общественной организации «Клуб психиатров» А.Л.Шмилович. Все так обнадеживающе. Прогрессивно. Так почему же до сих пор боятся психиатрических больниц, почему их называют психушками?

Лишь в последнем выступлении прозвучали слова «элемент карательности в психиатрии». Об обследовании ПНИ (психоневрологических интернатов), об оставшихся ограничениях для психически больных, о том, что «первичны вопросы экономической политики, социальной политики и просто политики», а не слова и даже не отношение общества, упомянул Игорь Романов, декан факультета коммуникативного менеджмента РГСУ, кандидат психологических наук. «Мы говорим об интересном, но в пользу бедных. А ведь есть базис, и есть надстройка. Мы говорим о надстройке».

То есть в разговорах о снятии клейма, по его мнению, есть некоторое прекраснодушие. Опускается контекст. Со стороны об этом судить крайне трудно, однако благодаря интернету и соцсетям порой просачивается в поле зрения общества и контекст.

Например, есть такое явление – видеоблоггинг. Большинство популярных видеоблоггеров и их аудитория – подростки. Десятками тысяч подписчиков здесь не удивишь. Помните ловца покемонов Руслана Соколовского? У записи «Как я попала в психушку» видеоблоггера Сабины почти 800 000 просмотров. Это просто рассказ, который девочка записывает у себя в комнате.

Я смотрю видео уже после встречи. У Сабины в анамнезе детская травма головы, вылившаяся в проблемы с психикой и социофобию. Она очень красивая и редко выходит из своей комнаты. У другой красивой девочки – анорексия, адские муки из-за мыслей о том, что она недостаточно худая. У третьей – да, опыт приёма наркотиков. Конечно, им нужна помощь. Кто-то из них сам решает за ней обратиться, кого-то отвозят родители. И вот эти страдающие эльфы попадают в мир, пахнущий хлоркой, в палаты без дверей, в туалеты без унитазов, в мир, где нельзя носить штаны, а можно только больничное платье, где у тебя отбирают все гаджеты вообще, притом, что и делать совершенно нечего. Даже гулять. Только лежать на кровати. Тут и здоровый свихнется. В мир, где тебя могут схватить за локти санитары, когда вы с мамой стоите, обнявшись, и плачете. Они поражены, они чувствуют себя попаданцами в параллельную вселенную, записывают свои рассказы на видео. Вот она и стигма, уже в новой, подростковой аудитории. Но ведь это просто честные рассказы людей со стороны, не так ли? И что с ними делать?

Есть и куда более профессиональный взгляд. Сидевшая рядом со мной на Круглом столе режиссер Елена Погребижская почти не выступала, но, как я прочла тоже после встречи, целый год снимала детей-сирот в интернате в селе Большое Колычёво. Общалась с ними. Выяснила, не афишируя – что детей в наказание отправляют в психушки, где «гасят» тяжелыми препаратами, после чего те ведут себя тихо. Что у всех детей диагноз «олигофрения» - а это сильно ограничивает их перспективы. Между тем Погребижская видела нормальных мальчишек и девчонок. В итоге получился документальный фильм «Мама, я убью тебя». Это не рассказы подростков-видеоблоггеров, это документальная съемка, и в таком месте, куда бы видеоблоггеры не попали. И это подвиг.c052736d292bec22f903bd37baa96b1e.jpgБлагодаря Чулпан Хаматовой фильм посмотрела вице-премьер Ольга Голодец. Голодец назвала увиденное «ужасом и Средневековьем» и стала разбираться. Директора интерната уволили; в стране сняли диагнозы почти тысяче детей; сотрудникам детдомов было негласно запрещено отправлять детей в психушку за плохое поведение. Из интервью вице-премьера по социальным вопросам Ольги Голодец телеканалу «Россия-24»: «По итогам фильма были проверены все детские дома, где содержатся дети с психическими отклонениями. Ряду детей диагнозы были изменены, были введены системные правила проверки диагнозов, потому что, например, были случаи, когда девочке ставили диагноз «умственная отсталость», а у девочки были отклонения в зрении. Она просто не могла читать (…) все, абсолютно все дети, содержащиеся в таких детских домах, имеющие такие диагнозы, были проверены. …Вводится система постоянного контроля и мониторинга за диагнозом...». Замечательно, но что сказать о врачах, назначавших детям тяжелые препараты в качестве наказания?

Об этом мог бы сказать психиатр Дмитрий Фролов, который собирался, но не смог попасть на Круглый стол. Поэтому я процитирую его статью. Почему российской психиатрии нужна реформа, опубликованную на портале Medrussia. Как он пишет, «ситуация в разных регионах отличается. Даже в одном регионе в разных больницах, даже в одной больнице по отделениям ситуация имеет отличия». Как попадешь, короче. Дмитрий работает психиатром 6 лет, работал в психиатрической больнице, психоневрологическом диспансере, детской и наркологической службе. Побывал как координатор проверки соблюдения прав пациентов почти во всех психиатрических больницах одной из областей РФ, изучал ситуацию в других регионах. К нему часто обращаются люди с рассказами о проблемах при столкновении с психиатрической системой.

da0dcc846c093f537adf35f847c42418.jpgКак подтверждает Дмитрий, отсутствие прогулок, перегородок и даже унитазов в туалетах, 10-20 человек в одной палате, повальное изъятие гаджетов при поступлении – обычное дело. Как и длительные сроки госпитализации – от месяца. Как и шаблонные психиатрические рецепты. Как и проблемы с получением психотерапии. Ну, а ещё администрация больниц заинтересована в заполнении отделений. «Чтобы оправдать существующее количество коек и финансирование, пациентов, порой, правдами и неправдами удерживают, даже если в этом нет необходимости». И ещё держат людей подолгу из-за привычки считать: «Чем дольше пациент в больнице, тем будет больше пользы». Дмитрий не согласен: «Хронические расстройства требуют качественного амбулаторного ведения, а острые — скорейшего возвращения в общество, чтобы предотвратить социальную дезадаптацию».

Огорчает его и игнорирование социальных и психологических факторов развития заболеваний, когда диагноз становится приговором, обрекающим человека на вечное наблюдение и лечение, и гипердиагностика шизофрении, из-за которой людей необоснованно госпитализируют и применяют нейролептики, и назначение сразу нескольких препаратов в больших дозах, что дает сильные побочки. Ему приходилось и сталкиваться с использованием врачами побочного действия лекарств как наказания стационарного пациента за непослушание. Одним словом, как он пишет, «вся эта система создает неприглядный облик психиатрии и поддерживает стигму (…). Цель существующей системы — изолировать людей, выпавших из общества, а не вылечить. Подлатать ее невозможно. Ее нужно в корне менять. Бессмысленным экономическим бременем ложится на общество многомесячное пребывание частично или полностью трудоспособных людей, которые получают необоснованно большое количество лекарств и теряют свои жизни и здоровье в четырех стенах. Эти же деньги можно потратить на их социальную реабилитацию с большей отдачей».

Выход Дмитрий Фролов видит в масштабной реформе психиатрической службы, которая началась в Москве и должна быть расширена на всю страну. В соответствии с современными мировыми стандартами реформа направлена на как можно более быстрое возвращение людей в общество, в полноценную жизнь. Максимально ранняя реабилитация – вообще мейнстрим современной медицины. Вместо стационарного лечения – амбулаторное; если госпитализация – то краткосрочная; пациентам помогают вести обычную жизнь и трудиться без отрыва от места жительства, улучшают их социальные условия. Акцент на социальной и психологической помощи. То же теперь происходит в Москве. «Открываются новые амбулаторные и полустационарные отделения. Я сам работал в одном из них. Организовано достаточно хорошо. Пациентов, которые раньше бы лежали в стационаре, несколько раз в неделю посещают врачи, психологи, социальные работники, привозят лекарства и помогают решать бытовые проблемы».

И вот тут против реформы выступили "свои". Оппозиция обвинила власти, что те просто закроют больницы, и пациенты окажутся на улице без помощи. Дмитрий Фролов считает, что в данном случае реформа стала просто поводом для обвинений.

«В конце 18 века Пинель снял цепи с психиатрических пациентов, за что его самого посчитали безумным. В 19 веке Конолли убрал смирительные рубашки и вызвал этим массу критики. В 21 веке мы разрушаем стены психиатрических учреждений, разделяющие нас и «душевнобольных». Осталось разрушить границы в головах. Ведь люди в этих учреждениях – это мы, наши друзья, знакомые, соседи. Я думаю, что психические расстройства – это как война. Нет семьи, которой они не коснулись. Кто- то стыдливо скрывает это, кто-то просто об этом не знает. Но хватит делать вид, что нас все это не касается».

...Очевидно, что не только психическое состояние человека представляет собой спектр, но и состояние современной российской психиатрии тоже весьма разнообразно: от прекрасного и гуманного до бесчеловечного. Трудно представить себе избавление от стигмы в обществе при сохранении архаичных типов отношения к пациентам в медицине. И вряд ли общество может здесь что-то сделать в одиночку.


Документы

Уже следят 1

Комментарии


Связанные материалы
Пост
Александр Гаврилин, 18 июня 2017 г., 11:33
Пост
Олег Краснов, 19 янв. 2017 г., 17:34
Пост
Чирикова, 30 окт. 2014 г., 14:21
Отменить
Отменить