Показать на карте
Дети, Здоровье, Госрасходы, Качество жизни, Права человека
126 0 1
Пост

Newsroom

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

Текст

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

ffd202a364e718b8f85f77d790d3c531.jpg

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом умирают еще в детском возрасте, с хорошим лечением - живут до 50 и более лет. Политика импортозамещения привела к тому, что с российского рынка стали уходить зарубежные производители жизненно важных лекарств, аналогов которых в стране нет.

Родители казанских детей, больных муковисцидозом, вышли с пикетами к Кабинету Министров в 8 часов утра. "Муковисцидоз - не приговор при оригинальных лекарствах" - написали они на плакате. Родители собирались простоять сегодня весь рабочий день у Кабмина, сменяя друг друга. Спустя полтора часа их пригласили в Кабмин и пообещали, что завтра состоится совещание в министерстве здравоохранения Татарстана с их участием.

"Почему из-за чьих-то амбиций мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать?", — спрашивает участница акции Руфина Самигуллина, мать двоих детей. "Единственное наше требование, чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь. Их жизнь, жизнь наших детей, жизнь моего ребёнка — это оригинальные лекарства! Торгетная терапия — это шанс на здоровье для таких людей!", — рассказывает Юлия Хайруллина, мама мальчика, страдающего от муковисцидоза.

eec58edbb37dd0de6d60d5988a07074f.jpg

"Я просто не понимаю, как можно лишать детей жизненно необходимых лекарств? Санкции санкциями, но это ведь жизни и здоровье граждан России. Лекарства, без которых дети не смогут выжить, выдают только после многочисленных обращений, в том числе к президенту России. Вот без него никак, - рассказывает казанская активистка Гульназ Равилова, которая помогает родителям детей, больных муковисцидозом. - Хватает этого обычно на пару месяцев. Затем снова прекращают выдавать. Это ужасно и очень цинично. Родителям приходится бесконечно подавать жалобы, обращения и письма, чтобы их дети могли жить".

4b7db9be1cf7c5bfcec5b3531b21cfe3.jpg

Спустя полтора часа после начала акции к протестующим подошла Фарида Яркаева, заместитель министра здравоохранения РТ. Через некоторое время их пригласили в Кабмин на приём к министру здравоохранения РТ Марату Садыкову.

"Мы высказали недовольство ситуацией и свои требования, - рассказала Гульназ Равилова. - Садыков пригласил нас завтра к 10 часам на совещание в министерство здравоохранения РТ на Островского 11, там будет присутствовать и главврач ДРКБ Айрат Зиатдинов. Я надеюсь, что вопрос благополучно решится".

06826e96dee3632e4aa902fa6ef63c41.jpg

Муковисцидоз - системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желёз внешней секреции и тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Для больных этим заболеванием обязательно применение антибиотиков. В европейских странах средняя продолжительность жизни больных достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, в России — 22-30 лет.

"Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие. В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть", — говорится в петиции на Change.org, которая за неделю собрала более 118 тысяч подписей.

Вчера после многочисленных публикаций в СМИ глава Минздрава Вероника Скворцова поручила проверить, насколько больные муковисцидозом обеспечены лекарствами, и подготовить меры по улучшению ситуации.

-----

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

Документы

Уже следят 1

Комментарии


Связанные материалы
Отменить
Отменить